繰り返し自分の心に問いかけた日々
子供達が日々成長するにつれて、双子の成長の差が開く一方でした。
嫌でも親として二人の差や障害の可能性いついて不安がある状況でした。
中でも、目が合わないことや、クレーン現象（言葉ではなく、何かしたい時手を引いて連れて行く）が目立ち、自閉症独特の常同行為（同じことを繰り返す）を行っている様子がありました。
１歳半検診で様子見となり、２歳になったら発達相談へ連れていくことを決心しました。
その事を夫や祖父母に告げました。日々見ている母の目とは差があり、「問題はないのではないか。」「大丈夫、きっとそのうちお話ができるようになるよ」という言葉をもらうたびに自分の目で自分の感じたことをやはり信じてメモをしまして、気になることなどをノートに記載して持参して相談機関へ行きました。
🌻目が合いにくい
🌻クレーン現象がある
🌻戸の開け閉めを続ける、同じセリフをいう
🌻車を並べる
🌻名前を呼んでも振り返らない（※この点については一番気になっていました。）
🌻手をかざし、指の隙間から入る光を手を振りながら横目で繰り返し楽しむ（頻繁）
🌻一人で回ることが好き（くるくると目が回らないのかと思うくらい回転）
👆上記の様子を心理士に告げ、発達検査を受けたことが障害の理解のきっかけになりました。
繰り返し祈り続けていた日々
双子育児の中で、二人を見てきて大きな違いが個性では認められないくらいの差がありました。
これはただの思い込みであって欲しいと祈っていた部分はあります。
車を並べる行為については男の子には多く見られるため保育士の姉や妹でさえ判断できず、目の動きや反応を見てなんとなく気づきながらも私が受け止めて動くことを姉や妹は見守っていてくれたように思います。
もしかしたら、、、思い違いであって欲しいなどと思う日々は今よりもずっと辛かったと思います。
繰り返し、もしかしたら障害があるかも。
でもないかも。など繰り返し祈るような違って欲しいような答えがでないまっくらなトンネルの中を歩くような日々でした。
発達の検査を通じて、理解し始めた日
発達の検査を通じて、心理士さんにアドバイスしていただいたことについて記載しておきます。
当時、二歳の時点での症状として言葉の前段階である指差しが出ていない状況でした。
❶発見の指差し👆は出てきていた
出ていない指差し
❷応答の指差し👉（○○はなに？に指で応答すること）
❸共感の指差し👀👉（まま、見て！）の指差し
応答の指さし
・問いかけられているということの理解できない
・言葉を音として捉えている
上記の状況では、出ないです
多くの言葉の理解ができない子供達は、音として理解しているため大きな声に不安になったりするものです。言葉としての理解（言語理解）の力についても不得意さがあります。
共感の指さしは、共感して欲しいという気持ちが育たないとでません🌱。
ママに言いに行くといいことがあることを学習させてくださいと指導がありました。
今後どうなるんだろうと思う方にお伝えしたいこと
息子のパターンにはなります。
対人意識を高める、応答性を育て促すことで療育を通じ入学ごろには応答の指差しも出ています。
同時に言葉に興味を持ち、言葉がでるようになりました。
【２歳時期のアドバイス】
★音をならしてから話しかける
鈴や、手を叩くなど意識をしっかりと向けてからお話をし始める
★視覚を利用して伝える
写真などの活用、をする（写真→絵カード→ジェスチャー→単語と進めていきます。）
★感覚過敏に対して、感覚の統合をおこなう（さまざまな感覚を入れていく）
★言葉に対しては、模倣をさせることから育てる
★あ〜といったらお母さんも真似をしてあれ？と気づきを持たせる
模倣は模倣から
★クレーン現象に対してだけで反応しない
手を見ている。必ず目を合わせてから希望を叶える。
神のてが現れて、手を引っ張れば叶えてくれるという構図に見えている。手の上に目がある親の顔に
頬を触れさせて顔に意識を向ける→目を合わせる（どうしてもあわないときは手でメガネを作り目しかみることができない様にしていました。目が合った時に驚いていました😂）
上記の内容を指導いただきました。
何事も、繰り返しが大切です。
こちらに関しての親の受け止めと理解は、時間がかかりました。
目が合わないと何かいけないのですか？と純粋な質問をしたりして。
返答：顔を読めることは大切で、相手の気持ちの理解につながる。
幼少期しか癖付けられない。
とのことで一生懸命とりくみました。夫にたまに療育に行ってもらい夫婦で組む祖父母にも共有することが大切だと思います。
今になれば専門的内容も理解できますが当時は難しかったです。
なんでなのか。と疑問に思いながらもまずはアドバイスを実践する日々になりました。
療育は魔法ではない（治したいから、生活のしやすさ・生きやすい方法探し）
療育をスタートさせてから、どうしたらいいのかを先生によく質問していました。
その際に、先生がおしゃっていた言葉が今でも生きています。
「どうしてなんでしょうかね。こうたくんはどう思っているのか一緒にかんがえましょう」
見え方感じ方が私たちと異なる。
答えなんて簡単にみつからない。
一緒に考えて子供の目線になって見てみること。
公園で、寝っ転がってずーっと飛んでいる葉っぱを楽しそうに見続ける息子。
確かに敷物を敷いて一緒に見ているとまるで生き物みたいで楽しかったです。
お隣で、次男がわからなくても普通に話しかけるいることで対人意識は高まったと思います。
たまに、代弁してくれることもあり苦しかったけれどとても楽しかったし次男に助けられた日々でした。忘れていたな。ありがとう💗。
障害を少しでも治そうと思っていた考えから、促すことや生きやすさを探すことが大切だと一緒に考えてくれた先生方には今でも感謝の気持ちがたくさんあります。
暖かい支援を受けながら、返したいという思いが強かったです。
支援の職業を選択し、チャレンジするきっかけになりました。
受容には段階があるのをご存知でようか？
混乱→落ち込み→受容→前向きな気もち
このように数年間、障害受容には時間がかかるものです。
後日、続きを記録させていただきます。
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